Selon le site web de Fibrose kystique Canada, la fibrose kystique affecte environ 4300 Canadiens. Elle «touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. […] [L]a persistance de la maladie et l’infection chronique dans les poumons, qui occasionnent leur destruction et une perte de la fonction pulmonaire, entrainent finalement la mort chez la majorité des personnes atteintes de fibrose kystique», peut-on lire.
Considéré comme étant la plus grande innovation dans le traitement de la fibrose kystique, le Trikafta pourrait être efficace auprès de 90 % des personnes atteintes selon des recherches.
300 000$ pour un approvisionnement d’un an
Les traitements antérieurs atténuaient seulement les symptômes de la maladie, tandis que le Trikafta, à la base, modifie en fait les gènes, donnant essentiellement au patient une nouvelle vie sans le gène qui cause la maladie. On s’attend à ce que cela ajoute dix ans d’espérance de vie aux patients.
Cependant, ce miracle n’est pas gratuit. Le médicament coute environ 300 000 $ pour un approvisionnement d’un an. Approuvé par Santé Canada pour les patients de 12 ans et plus, l’Ontario, l’Alberta et la Saskatchewan ont annoncé le 24 septembre qu’ils couvriront les frais du médicament sans préciser les critères d’admissibilité.
L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), a publié une ébauche de recommandations proposant de restreindre le traitement aux patients qui ont moins de 90 % de fonction pulmonaire. Pourtant, la vie des personnes atteintes et qui dépassent ce seuil est loin d’être comme tout le monde.
Un combat quotidien contre la maladie
Originaire de Timmins, Melissa Beaudry, 19 ans, a reçu son diagnostic de la fibrose kystique à l’âge de cinq mois. C’était le début d’un long chemin pour elle et sa famille. «C’est pas facile. Il y a beaucoup de médicaments à prendre et beaucoup de traitements à faire», indique sa mère, Chantal Beaudry. Sa fille prenait environ 20 pilules quotidiennement.
Il y a beaucoup de choses que son système digestif ne peut pas traiter, comme le gras, les vitamines A, D, E et K, mais les suppléments aident. Les problèmes digestifs posés par la maladie rendent également très difficile la prise de poids pour Melissa.
Sa fille doit suivre un traitement de type ventilateur avec des médicaments deux fois par jour ainsi que de la physiothérapie pour qu’elle puisse expulser le mucus qui se loge dans ses poumons. Melissa a une équipe spéciale qui la suit pour obtenir l’aide dont elle a besoin.
«Comparativement à nous, quand on a un rhume, on tousse pour qu’on puisse dégager le mucus, tandis que pour elle, son corps ne rejette pas le mucus. Donc, c’est ça qui cause qu’éventuellement, les poumons se remplissent et le patient a besoin d’une transplantation de poumons, sinon, ça peut causer la mort», explique Chantal Beaudry.
Malgré sa condition, Melissa était une enfant athlétique qui a joué au hockey au niveau national dans Équipe Canada. «Elle a toujours eu un caractère fort», souligne sa mère. Melissa vit maintenant à Toronto avec sa fiancée, Gabriella, pour obtenir les traitements essentiels dont elle a besoin.
Malade, mais non éligible
Melissa Beaudry n’est cependant pas en mesure d’obtenir le Trikafta puisque sa capacité pulmonaire moyenne sur 18 mois est supérieure au seuil de 90 %, le niveau pour que la province paye le médicament aux patients. Cela signifie que son état devra s’aggraver pour qu’elle puisse l’obtenir.
«Habituellement, Melissa était à 113%, mais, on a eu une urgence début septembre, lorsque la capacité pulmonaire est descendue à 48 % en 24 heures. […] Les docteurs nous ont dit que ces poumons ne reviendront jamais à 113 %», explique-t-elle. Même si un patient obtient un score de 48 % sur une courte période, la moyenne sur 18 mois ne changera pas beaucoup.
Les parents de Melissa, Chantal et Normand, sont profondément frustrés que l’état de leur fille doive s’aggraver au cours des 18 prochains mois pour qu’elle puisse espérer avoir droit au médicament miracle.
«Quelqu’un qui a le cancer, que ça soit au stade 1 ou stade 4, il va avoir des traitements, peu importe quelle sorte de cancer. S’ils ont le stade 1, on va tout faire pour qu’ils n’arrivent pas au stade 4, souligne Chantal. Je comprends que la priorité en ce moment est pour ceux qui en ont besoin le plus. Mais, d’un autre côté, ce n’est pas juste pour les autres qui ont la fibrose sachant que c’est une maladie qui se détériore avec le temps et que ça ne va pas s’améliorer.»
Lutter pour la cause
Les parents de Melissa Beaudry ont toujours été des pionniers pour la défense des intérêts des Canadiens atteints de la fibrose kystique.
Ils écrivaient des lettres et ont rencontré des politiciens pour faire avancer la cause, prônant qu’il faut faire plus. Ils ont notamment travaillé avec CF Get Loud.
L’approbation du Trikafta par Santé Canada a été un grand moment pour la famille, car cela a signalé qu’il se rapprochait de plus en plus pour leur fille. Ils continuent de militer pour la cause afin que le Trikafta soit accessible à tous les Canadiens, y compris leur fille.
Selon la famille, la meilleure façon d’aider à faire avancer la cause est d’éduquer les gens sur la maladie génétique et d’expliquer aux autres pourquoi le Trikafta est essentiel pour qu’ils mènent leur vie au mieux. «Les gens ont besoin d’en savoir plus», indique Normand Beaudry.
«Nous avons dit à Melissa que nous n’arrêterons jamais jusqu’à qu’elle ait le traitement qu’elle mérite», ajoute Chantal Beaudry.
