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le Mercredi 29 janvier 2020 19:52 Autres - Others

Les joies et les défis du couple MacKenzie

Barbara et Doug MacKenzie sont mariés depuis 52 ans. M. MacKenzie souffre de démence frontotemporale et sa femme est son aidante naturelle depuis 18 ans, malgré ses propres problèmes de santé. Sur la photo, ils sont assis à côté d'une photo aérienne de la maison où ils habitaient, à Lachute, avant de déménager à Hawkesbury en 2013, pour se rapprocher de la famille.  — photo Cristiana Mandru
Barbara et Doug MacKenzie sont mariés depuis 52 ans. M. MacKenzie souffre de démence frontotemporale et sa femme est son aidante naturelle depuis 18 ans, malgré ses propres problèmes de santé. Sur la photo, ils sont assis à côté d'une photo aérienne de la maison où ils habitaient, à Lachute, avant de déménager à Hawkesbury en 2013, pour se rapprocher de la famille.
photo Cristiana Mandru
Doug MacKenzie est encanteur depuis qu'il a pris sa retraite d'Air Canada, où il a travaillé comme acheteur. Après la mort de son père, il a repris l'entreprise de celui-ci. Air Canada est également l'endroit où il a rencontré sa femme, Barbara Mackenzie, il y a 52 ans. Aujourd'hui, ils sont tous les deux retraités de la compagnie aérienne et vivent à Hawkesbury, où ils sont proches d'une partie de leur famille.

«Il était un excellent encanteur. Il a appris d’un des meilleurs, c’est-à-dire son père», a raconte fièrement sa femme, Mme Mackenzie. Une fois, il a été approché pour faire une vente aux enchères pour une petite fille de 3 ans qui souffrait d’une tumeur au cerveau. Une autre fois, c’était un petit garçon qui souffrait également d’une tumeur au cerveau et qui devait être opéré aux États-Unis. C’est seulement là que ses parents avaient trouvé un spécialiste qui était prêt à opérer son cerveau.

Cependant, le cout du voyage était exorbitant pour les parents. Doug a également organisé une vente aux enchères afin de ramasser des fonds pour ce petit garçon. Maintenant, les deux enfants vont bien, ils vivent une vie normale d’adolescents», a expliqué Mme Mackenzie. Récolter de l’argent pour une bonne cause, telle était sa motivation pendant longtemps.

Maintenant, M. MacKenzie peut toujours faire une estimation, évaluer les biens qui vont aux enchères, mais il ne peut plus organiser une vente aux enchères. Le temps a certainement laissé sa marque sur son énergie, mais il y a également une maladie débilitante qui l’afflige ces derniers temps. Il souffre de démence frontotemporale qui, semble-t-il, aurait été déclenchée par une complication d’une encéphalite virale, une inflammation du cerveau, qui, dans son cas, a provoqué des lésions cérébrales et de graves pertes de mémoire.

Il a été hospitalisé pendant quatre mois et demi à l’hôpital de Lachute, avant d’être vu par un neurologue de l’hôpital Royal Victoria, à Montréal, à la suite des pressions de sa femme, et qu’on lui diagnostique une encéphalite. À ce moment-là, le mal était déjà fait et «les deux années et demie qui ont suivi ont été très difficiles, selon Mme Mackenzie. Il a dû tout réapprendre. Il n’avait plus de mémoire à court terme. »

Cela se passait il y a 18 ans. Aujourd’hui, sa vie quotidienne est assombrie par la perte inévitable de la mémoire à court terme, la perte de l’odorat et du gout, et les changements d’humeur de temps en temps engendrés par sa démence. Heureusement, Mme Mackenzie a été à ses côtés pendant toutes ces années en tant que sa principale aidante. Il y a encore des choses qu’il peut faire de lui-même et il est toujours heureux d’aider sa femme. D’autres fois, il a besoin d’aide, même s’il insiste sur le fait qu’il peut le faire lui-même, selon Mme Mackenzie. Par exemple, il peut toujours physiquement conduire une voiture, mais mentalement, il risque d’oublier où il veut aller.

«Il est capable de se préparer un petit déjeuner, de faire son propre thé, ses céréales et ses fruits. Il peut normalement préparer son propre repas, si je suis un peu en retard, mais je préfère le faire moi-même. Parfois, il est même colérique, même s’il ne parle jamais grossièrement. Cela dépend s’il est fatigué ou impatient. Mais en général, il se débrouille plutôt bien. Il m’aide beaucoup », a précisé sa femme.

Une fois, pendant les Fêtes, les Mackenzie sont allés faire des courses au centre commercial Place d’Orléans, près d’Ottawa. Mme Mackenzie est entrée dans un magasin et son mari a voulu l’attendre près de la caisse. Lorsque Mme Mackenzie est revenue au point de rencontre un peu plus tard, il n’y était plus. Elle a immédiatement alerté la sécurité.

Dans toute l’agitation créée par les recherches, une autre cliente lui a proposé de l’aider à le retrouver. Cette dernière a réussi à le retrouver, grâce à la photo de son mari qu’elle avait montrée à tout le monde. Il a été retrouvé juste avant d’entrer chez Starbucks, où il allait prendre un café, ayant oublié que sa femme l’attendait ailleurs.

Il porte maintenant un bracelet d’alerte médicale, au cas où il se perdrait, puisqu’il n’a pas de mémoire à court terme. Cependant, sa mémoire à long terme est toujours fonctionnelle et M. Mackenzie peut encore jouer le rôle d’encanteur avec tout autant de panache qu’il le faisait à l’époque, pour le plaisir de son épouse.

M. Mackenzie participe au programme de jour de la Société Alzheimer à Hawkesbury, deux fois par semaine, depuis près de deux ans. «Le programme est tout simplement merveilleux. Je ne pourrais jamais dire assez de bonnes choses à leur sujet! C’est tellement bon pour lui. Il adore cet endroit. Ils font toutes sortes d’activités qu’il apprécie.»

Mme Mackenzie reçoit également des informations et des conseils de la part de la coordinatrice du programme de sensibilisation, Nicole Pichet, ainsi que des rapports sur les activités, les humeurs et les précautions au sujet de son mari, au cas où les choses ne se passeraient pas comme d’habitude.

Le programme de jour consiste à amener les participants à parler d’évènements récents, stimulant ainsi leur mémoire à court terme, puis à les diviser en groupes, afin qu’ils puissent faire différentes activités destinées à stimuler le cerveau. Ceci leur permet de rester socialement actifs et, en même temps, d’offrir une journée de repos bien nécessaire à leurs soignants, selon Christine Brunet, conseillère en service de soutien aux familles, au bureau satellite de la Société Alzheimer à Hawkesbury.

Une composante essentielle des programmes et des activités de la Société Alzheimer consiste à prévenir l’épuisement des aidants, qui est souvent un effet secondaire de leur dévouement constant envers les membres de leur famille souffrant de démence et de l’absence de temps  libre pour eux, comme l’a indiqué Mme Brunet.

Mme Mackenzie souffre elle-même du syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur des parties du corps, à savoir les glandes qui fabriquent les larmes et la salive, ainsi que ses articulations.

«En décembre, j’ai dû placer Doug à la Résidence Prescott-Russell. Je me sentais si mal parce que j’avais des crampes aux jambes qui me faisaient trop mal,» a-t-elle raconté. Aucun des remèdes qu’elle a essayés ne semblait fonctionner, ce qui, combiné à son anémie et à son apnée du sommeil, a entrainé le séjour temporaire de son mari à la résidence Prescott-Russell, pendant qu’elle se rétablissait.

Pourtant, tout n’est pas sombre et triste pour les Mackenzie. Ils ont trois filles et sept petits-enfants. Une des filles vit à Hawkesbury avec sa famille, de sorte que leurs deux petits-enfants sont tout près. Mme Mackenzie a également deux sœurs qui vivent dans la région et elle a pu être près de sa troisième sœur pendant la dernière année de vie de celle-ci, avant son décès.

Ils ont toujours leurs activités sociales qui les maintiennent très actifs et engagés dans leur communauté, comme les jeux de cartes, en particulier le Cribbage au club des ainés de Vankleek Hill et la participation aux jeux d’Euchre, à l’église de Vankleek Hill, une fois par mois, qu’ils apprécient fortement tous les deux. Ils adorent danser, surtout la quadrille. Selon Mme Mackenzie, il y a de nombreux types d’activités pour les personnes âgées dans la région et ils en profitent  pleinement.